Artykuły i poradniki Choroby Rzadkie:
Co wyczytasz z krwi i kości?
M-S-M
Kilka słów:
Mówi się, że we krwi nosimy przyzwyczajenia, a w kościach przeczucia. W rzeczywistości lekarze wyczytać z nich mogą znacznie więcej - przyczynę gorszego samopoczucia, miejsce ostatnio spędzonych wakacji, a nawet rzadką chorobę genetyczną. Potrzebna jest do tego jednak wnikliwość i ciekawość na miarę doktora House’a.
Everest dla osób z rzadką chorobą Pompego
M-S-M
Kilka słów:
Najmłodsza Polka zdobywająca Mount Everest– Sylwia Bajek oraz Szczepan Brzeski kończący tym szczytem swoją Koronę Ziemi, podczas swojej wyprawy wspierają budowanie świadomości o objawach choroby Pompego. W Polsce pacjenci z tym schorzeniem na diagnozę czekają nawet 8 lat. Akcja towarzyszy kampanii „Nasz Everest”.
(NIE)widoczne zmiany, groźna choroba – sprawdź czy chorujesz na akromegalię!
M-S-M
Kilka słów:
Powiększone dłonie, stopy czy zmienione rysy twarzy – to objawy, jakie mogą świadczyć o akromegalii. Mimo charakterystycznych symptomów, choroba wciąż pozostaje trudna do zdiagnozowania. Tymczasem im później rozpoznana, tym groźniejsze powikłania. Dlatego 17 maja 2017 roku w ramach Ogólnopolskiego Dnia Wiedzy o Akromegalii rusza kolejna odsłona akcji edukacyjnej budującej świadomość społeczną o tej rzadkiej chorobie.
10 lat budowania wiedzy o mukopolisacharydozie (MPS)
M-S-M
Kilka słów:
15 maja po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień MPS. Został ustanowiony, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę i trudną do zdiagnozowania chorobę – mukopolisacharydozę.
Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci - pierwszy raport na temat życia z chorobą Fabry’ego w Polsce
M-S-M
Kilka słów:
Ponad 60 proc. badanych pacjentów z Chorobą Fabry’ego jest niezadowolonych ze swojego stanu zdrowia, jedna trzecia potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach. Wciąż najpilniejszą potrzebą pozostaje dostęp do leczenia. Aby sprawdzić, jak wygląda życie polskich pacjentów z rzadką chorobą Fabry’ego, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziło badanie ankietowe, którego efektem jest raport na temat życia z tym schorzeniem w Polsce.
Dzień Chorób Rzadkich 2017 – NIESIEMY NADZIEJĘ
LAW
Kilka słów:
28 lutego po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie.
Ruszyła kampanii o chorobie Pompego "Nasz Everst"
M-S-M
Kilka słów:
Rzadką chorobę Pompego może mieć tysiąc Polaków. Wielu czeka na diagnozę nawet 8 lat. Aby zwrócić uwagę na objawy choroby, podczas Everest Run ruszył projekt "Nasz Everest". Kampanię wspierają himalaiści, którzy na górskich szczytach mogą poczuć to, co pacjenci czują na co dzień.
Zwróć uwagę na zmiany w swoim wyglądzie!
M-S-M
Kilka słów:
III Ogólnopolski Dzień Wiedzy o akromegalii
Ogród Pompego otwarty!
M-S-M
Kilka słów:
Z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego na terenie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego został otwarty „Ogród Pompego”. To miejsce stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do poznania równie rzadkiej choroby Pompego.
Inauguracja otwarcia „Ogrodu Pompego”
M-S-M
Kilka słów:
15 kwietnia 2015 r. Polska po raz drugi włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia choroby Pompego. Z tej okazji na terenie Kampusu Banacha Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty zostanie pierwszy „Ogród Pompego”.